Chaque mois, toutes les femmes qui sont en pré-ménopause et en post-puberté saignent de leur vagin.
La dysménorrhée, terme clinique désignant les règles douloureuses, perturbe la vie quotidienne d’environ une femme sur cinq, selon l’American Academy of Family Physicians.
Et pourtant, il y a remarquablement peu de recherches, disent les experts, et trop de médecins sont dédaigneux quand on leur présente les symptômes.
Frank Tu, directeur de la douleur gynécologique à NorthShore University HealthSystem, dit que certains médecins apprennent que l’ibuprofène « devrait être assez bon ». De toute évidence, ce n’est pas une réponse adéquate à une telle douleur intense.
Quelle est la gravité ? John Guillebaud, professeur de santé génésique à l’University College de Londres, dit que les patients ont décrit la douleur comme « presque aussi grave que d’avoir une crise cardiaque ».
Au cours des deux dernières années, ma douleur est devenue aussi sévère qu’une hernie discale. Je parle d’expérience, ayant eu deux hernies dans ma vie, et les médecins étaient tellement convaincus que j’en avais un que j’ai été référé pour une IRM. Chaque mois, je passais des heures allongé sur le sol, incapable de bouger, et criant littéralement à l’agonie. Mes muscles de la hanche et du dos sont devenus spasmodiques, de sorte que mon corps était tordu en contorsion en forme de S à chaque fois que je me tenais debout – une condition qui ne disparaissait pas lorsque mon saignement cessait, mais qui devait être traité toutes les quatre semaines.
Avant d’avoir mes IRM, j’ai dit à mon médecin de soins primaires que la douleur semblait être déclenchée par mes règles. Il ne pensait pas que c’était pertinent et a ignoré le commentaire. Plus tard, quand les scans ont montré que mes disques étaient en place, le spécialiste a dit que ma douleur était probablement due à l’inflammation du nerf, juste une de ces choses douloureuses que quelqu’un avec mon histoire souffrirait probablement de temps en temps. Une fois de plus, ses yeux se posèrent sur le côté et il agita ses mains avec dédain quand je lui demandai si cela pouvait être relié à mon cycle menstruel.
Le prochain arrêt était le gynécologue, qui m’a donné une échographie, m’a dit que tout semblait normal, et, après un rendez-vous de suivi quand j’ai dit que j’avais encore mal, j’ai suggéré de prendre la pilule (l’idée étant d’arrêter d’avoir les règles tout à fait). Quand je lui ai demandé quels étaient les risques, elle m’a dit que cela pouvait entraîner la formation de caillots sanguins et augmenter le risque de cancer du sein – mais qu’une femme sur huit est atteinte d’un cancer du sein, alors je ne devrais pas être trop inquiète.
Il s’avère que la prise de la pilule ne cesse pas complètement les règles, ou la douleur qui l’accompagne. Et au cours de la recherche de cet article et de parler aux médecins, j’ai réalisé que j’ai tous les symptômes de l’endométriose, une maladie qui ne peut être diagnostiquée avec des ultrasons, mais seulement avec la laparoscopie chirurgicale (plus tard). Pour l’instant, sans diagnostic officiel, ma douleur menstruelle est quelque chose d’un mystère. Mais une fois que j’ai commencé à parler de la douleur des règles, j’ai appris que je ne suis pas la seule à supporter ce malaise et cette confusion. Environ une demi-douzaine d’amis m’ont dit qu’elles avaient eu des expériences aussi frustrantes, qu’elles avaient été poussés indéfiniment à la contraception, qu’on leur avait prescrit du Prozac pour faire face à leurs crises menstruelles de dépression, souffrir de migraines et même vomir quand elles avaient leurs règles. Les symptômes étaient variés, mais ces histoires avaient toutes une chose en commun : personne ne semblait pouvoir obtenir des réponses claires de leurs médecins.
Les conditions médicales liées aux règles douloureuses
Il existe deux causes principales de la douleur menstruelle : la dysménorrhée primaire et l’endométriose.
La première est simplement des règles douloureuses, sans explication médicale certaine, qui tendent à affecter les femmes dès qu’elles commencent à avoir leurs règles.
Cependant, la distinction entre les deux conditions n’est pas claire, car de nombreuses femmes souffrant de dysménorrhée peuvent avoir une endométriose non diagnostiquée.
Pour rappel, l’endométriose se produit lorsque le tissu similaire à celui tapissant l’utérus se développe sur d’autres zones, généralement dans le bassin, tels que les trompes de Fallope et les ovaires.
Ce tissu a également été trouvé sur la vessie et les intestins, et dans de rares cas, même dans les poumons et le cerveau.
Le corps réagit à ces lésions avec de l’inflammation et tente de le recouvrir de tissu cicatriciel, et l’un des symptômes les plus courants sont les crampes menstruelles sévères. Non traitée, l’endométriose peut causer l’infertilité.
Pendant ce temps, les raisons médicales de la dysménorrhée primaire sont largement inconnues.
Guillebaud dit que la douleur est en partie causée par des crampes utérines, alors que Tu dit qu’une combinaison de traitement sensoriel, d’inflammation utérine locale, et de problèmes de circulation sanguine utérine entrent également en jeu.
Les raisons pour lesquelles certaines personnes souffrent plus que d’autres ne sont pas bien comprises. « C’est une question d’un million de dollars que nous ne comprenons pas vraiment », explique Richard Legro, M.D., du Collège de médecine Penn State.
Les traitements existants et le manque de recherche
Malgré le nombre important de femmes qui souffrent de crampes sévères, les traitements existants sont limités.
Pour l’endométriose et la dysménorrhée, les patients peuvent atténuer les symptômes en prenant des analgésiques, des remèdes naturels, en utilisant la pilule qui tend à réduire le flux des règles, ou en insérant un système intra-utérin.
Les symptômes varient énormément d’un patient à l’autre et, si des traitements moins invasifs n’offrent aucun soulagement, une hystérectomie est une autre option.
« C’est beaucoup trop excentrique pour beaucoup de femmes », explique Guillebaud. « Mais il est là à la fin comme un dernier recours et certaines personnes doivent réellement avoir fait cela. » Mais même une hystérectomie n’est pas un remède complet, et la douleur peut persister.
Comme l’endométriose peut nuire à la fertilité, il y a plus de recherches sur ce sujet que sur la dysménorrhée primaire (bien qu’il n’y ait guère de recherches sur ces sujets). Dans les deux cas, les médecins ne savent pas exactement quels sont les déclencheurs, quels sont les meilleurs traitements possibles et pourquoi cela affecte certaines femmes, mais pas d’autres.
L’expérience de Legro est instructive. « Grâce à une subvention précédente, lui et ses collègues chercheurs ont découvert que le sildénafil (également connu sous le nom de Viagra) peut être utilisé pour traiter la dysménorrhée. »
« Nous avons publié nos résultats dans un journal OB-GYN à fort impact et nous pensons que nous avons apporté une contribution majeure au traitement que les praticiens de tous les jours pourraient utiliser », dit-il.
Cependant, avant qu’il puisse être approuvé comme traitement, beaucoup plus de recherche est nécessaire. Par exemple, Legro veut examiner les spécificités de l’utilisation du sildénafil comme traitement, la bonne dose, qu’elle soit prise par voie vaginale ou orale, que se passe-t-il si elle est utilisée pendant plusieurs cycles menstruels ? Pourtant, personne ne financera la recherche. « J’ai appliqué trois ou quatre fois, mais il est toujours rejeté », dit-il. « Je pense que l’essentiel est que personne ne pense que les crampes menstruelles est un problème de santé publique important. »
Il existe une culture du silence lorsqu’il est question des règles douloureuses. Puisque les règles sont une condition qui n’affecte que les femmes, elles ne reçoivent tout simplement pas l’attention qu’elles méritent.
La solution, est que les femmes qui souffrent de douleurs menstruelles sortent du silence. Les règles douloureuses affectent des millions de femmes et il faut en parler.